特殊的儿童节活动上,接过生命接力棒的孩子说:我会替那个小朋友好好活下去
特殊的儿童节活动上,接过生命接力棒的孩子说:我会替那个小朋友好好活下去
特殊的儿童节活动上,接过生命接力棒的孩子说:我会替那个小朋友好好活下去潮新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳/文(wén) 杨子宸/摄
“来,小宇,跟阿姨拍(pāi)张照。大家看到你现在的(de)样子肯定很高兴!你可是我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容,比了一个(yígè)耶的手势。
5月30日,小宇和妈妈(māmā)特地从温州赶到浙江大学医学院附属第一医院(以下称为“浙大一院”)参加“生命的馈赠、爱的延续”儿童节特别活动。三年(sānnián)前,爆发性心肌炎差点夺走他的生命,妈妈坚决不(bù)放弃。如今,做了心脏(xīnzàng)和肾移植手术后(hòu)的他已重返校园,甚至能打球跑步。活动现场,小宇妈妈红着眼眶说:“虽然不知道是(shì)谁捐的肾,但我想谢谢所有捐献者家庭。”
14岁的(de)乐乐(lèlè)和16岁的姐姐嘉嘉也来了(le)。三年前,这对姐弟因尿毒症在(zài)浙大一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在,他们跟同龄孩子一样,回归到了正常的学习生活中。活动现场,还有一位18岁的大朋友阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植,如今已能独立生活,这段时间还开始参加(cānjiā)社会实践。
这次,浙大一院肾脏病中心邀请到了20位左右的儿童肾移植患者和捐献儿童的家庭参加。他们的故事是绝望与希望的交织,更是无数器官(qìguān)捐献家庭爱(ài)的延续(yánxù)。
活动现场 受捐代表分享自己的故事(gùshì)
“别骗我(wǒ)了,我都听懂了” 姐弟俩相继查出肾衰竭
2019年,8岁的(de)乐乐(lèlè)突然发烧、气喘,母亲李琴一开始以为只是普通感冒,可之后(zhīhòu)乐乐的情况变得越来越糟,他感觉气管都快被堵住了。他们去到温州市里的医院,诊断(zhěnduàn)结果如晴天霹雳:乐乐是肾衰竭。
这个来自安徽、在(zài)温州打工的家庭从未想过,平时只是比同龄人(tónglíngrén)矮小的儿子会患上这么重的病。
疾病进展很快,乐乐两次(liǎngcì)因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院的ICU,肾衰竭(shènshuāijié)很快发展成了尿毒症。
2020年底,肌酐上升到500μmol/L(儿童(értóng)的(de)正常肌酐值,在20μmol/L~50μmol/L之间)的乐乐,在医生的建议下,开始(kāishǐ)了腹膜透析。
令人始料未及的是,没过多久,乐乐的二姐嘉嘉也因(yīn)频繁头晕被查出和弟弟一样(yīyàng)的病:肾衰竭。
“我得知(dézhī)这个消息的时候,真不知道该(gāi)怎么办了,但我和丈夫只有一个念头:一定要让孩子活下去。”李琴(lǐqín)说。他们一家人仅靠(jǐnkào)丈夫在温州开铲车的收入维持生计,她不再打零工,而是专职照顾起两个孩子。
经济的拮据与心理的压力让(ràng)这个家庭陷入沉默,甚至孩子们也敏锐地察觉到了(le)异常。一次,李琴带着两个孩子复诊,在诊室与医生谈完话(huà)后,乐乐问妈妈自己怎么样了?
“医生说(shuō)好多了(le)。”李琴安慰他。没想到乐乐笑着对妈妈说:“别骗我了,我都听懂了。”
在医院进进出出,李琴也了解到只有换肾是救两个孩子最佳的方案。在病友的推荐下,2022年2月(yuè),李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病(shènzàngbìng)中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今(zhìjīn)记得(jìde):“两个孩子瘦小得不像同龄人,眼神怯生生的,几乎不笑。”
经过评估(pínggū),姐弟俩符合肾移植的条件,开始等待合适的肾源。
在等待的过程(guòchéng)中,乐乐和嘉嘉比妈妈还焦急,几乎每天都会问李琴(lǐqín):“你接到电话了吗?
“等待了两个月后(hòu),我们就接到(jiēdào)了医院的电话,乐乐匹配到了合适的肾源。”李琴说。之后的手术进行(jìnxíng)得非常顺利。换肾后,乐乐不再需要腹透,只是需要坚持吃药。
嘉嘉也(yě)在不久后等来了匹配的肾源,一颗来自无名(wúmíng)捐献者的肾脏被成功移植到她体内。
“40元一斤的坚果,我不要(búyào)吃了” 姐弟俩懂事地让妈妈心酸
手术成功只是第一步。术后抗排异(páiyì)药物的费用不小(bùxiǎo),一开始每月要上万元,加上之前跟亲朋好友借的钱,让这个家庭再度陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至(shènzhì)形成了条件反射,买东西先问价格,贵了就不买。“有一次嘉嘉(jiājiā)看到(kàndào)其他小朋友在玩蹦床也想玩,但一听要20元一次,立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。
姐弟俩还喜欢吃(chī)坚果,像夏威夷果是嘉嘉的(de)最爱,但要40元一斤,李琴还是咬咬牙,少买一点给(gěi)姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后,头摇得跟拨浪鼓似的,说:“下次不要买,我不吃了。”
即便如此,李琴仍(réng)努力想让两个孩子过得更好一些。去年,嘉嘉从其他同学口中得知温州儿童乐园很(hěn)好玩,就跟妈妈提起来。李琴知道女儿(nǚér)嘴上不说,但(dàn)心里是很想去的。她盘算了一下,三个人门票加路费等全部费用(fèiyòng)要近千元,在凑出钱后,去年“六一”,她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心,我觉得一切都值得。”
浙大一院副院长陈大进表示,自2009年(nián)开展首例儿童肾移植以来,浙大一院累计(lěijì)完成儿童肾移植142例,其中最小受体仅4岁。
浙大一院肾脏病中心是移植受者的(de)港湾,经(jīng)中国人体器官分配与共享系统(COTRS)分配,每年都有20位左右的儿童在这里接受(jiēshòu)人世间最伟大的馈赠。
浙江省人体器官获取服务管理中心(OPO)办公室负责人周育成说,器官捐献是一场生命的接力。截至(jiézhì)2024年末,中国仍(réng)有11.4万名器官衰竭患者等待移植(yízhí),其中10.5万人等待肾移植,但仅有少数幸运者能获得匹配的器官。正是那些无私的捐献者(juānxiànzhě)家庭(jiātíng),在失去亲人的悲痛中依然(yīrán)选择(xuǎnzé)“用生命延续生命”,才让包括肾移植在内的奇迹成为可能。儿童肾移植不仅让患儿重获新生、重启成长,更使家庭走出绝望、社会收获未来希望。
他也想呼吁,希望更(gèng)多人加入器官捐献志愿(zhìyuàn)登记队伍,让更多孩子和家庭重获新生。
“我会替那个小朋友好好活下去” 18岁的(de)她已开始社会实践
活动现场,18岁的(de)阳阳微笑着与孩子们互动(hùdòng)。2018年,11岁的她因肾衰竭从宁波来到浙大一院。“妈妈总偷偷哭,我就安慰她:‘我不是(búshì)还好好的吗?’”
等待肾源的(de)一个多月里,这个四川姑娘展现出(zhǎnxiànchū)超乎年龄的乐观。2019年8月3日,一颗来自13岁捐献者的肾脏成功移植到她体内。
如今,阳阳在宁波做社会实践,严格遵循医嘱作息。“我很感激那个素未谋面(sùwèimóumiàn)的小朋友,是他(她)让我能继续(jìxù)看这个世界。”
这样的感恩也深(shēn)深刻在李琴(lǐqín)一家心中:“没有捐献者家庭的无私,就没有我们的今天。”
而这份“生命的馈赠”背后是更多令人泪目的抉择。不久前,一对(yīduì)双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病离世,她(tā)的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了,但(dàn)她的肾脏能救别的孩子……”母亲含泪说道。
正是这样的选择(xuǎnzé),让小宇、乐乐、嘉嘉、阳阳们得以续写人生。
而捐献者的爱已开始延续。作为受捐者的小宇在手术前,曾跟妈妈说:“妈妈,如果这次手术台上我(wǒ)下不来,你就把我身上可以用的器官捐献给别人(biérén)。”如今,他(tā)和妈妈都已签署捐献协议。
浙大一院(yīyuàn)肾脏病中心迄今已(qìjīnyǐ)完成了上百例的(de)儿童肾移植手术。陈大进说,每一个手术的背后都是一个家庭从绝望到希望的跋涉,每一位儿童捐献者背后都是来自父母的勇气、坚韧和对这个世界的美好期盼。
当前,我国每年约有1500名儿童等待肾移植,而每一个成功案例(ànlì)背后,都是一次跨越生死的生命(shēngmìng)接力。
活动现场,孩子们还画下象征生命延续(yánxù)和循环的“生命之树”。
“所谓重生,从来不(cóngláibù)是一个人的奇迹,而是(érshì)无数人的托举。” 浙大一院副院长陈大进说。
(以上(yǐshàng)儿童和家属均为化名)


潮新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳/文(wén) 杨子宸/摄
“来,小宇,跟阿姨拍(pāi)张照。大家看到你现在的(de)样子肯定很高兴!你可是我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容,比了一个(yígè)耶的手势。
5月30日,小宇和妈妈(māmā)特地从温州赶到浙江大学医学院附属第一医院(以下称为“浙大一院”)参加“生命的馈赠、爱的延续”儿童节特别活动。三年(sānnián)前,爆发性心肌炎差点夺走他的生命,妈妈坚决不(bù)放弃。如今,做了心脏(xīnzàng)和肾移植手术后(hòu)的他已重返校园,甚至能打球跑步。活动现场,小宇妈妈红着眼眶说:“虽然不知道是(shì)谁捐的肾,但我想谢谢所有捐献者家庭。”
14岁的(de)乐乐(lèlè)和16岁的姐姐嘉嘉也来了(le)。三年前,这对姐弟因尿毒症在(zài)浙大一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在,他们跟同龄孩子一样,回归到了正常的学习生活中。活动现场,还有一位18岁的大朋友阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植,如今已能独立生活,这段时间还开始参加(cānjiā)社会实践。
这次,浙大一院肾脏病中心邀请到了20位左右的儿童肾移植患者和捐献儿童的家庭参加。他们的故事是绝望与希望的交织,更是无数器官(qìguān)捐献家庭爱(ài)的延续(yánxù)。
活动现场 受捐代表分享自己的故事(gùshì)
“别骗我(wǒ)了,我都听懂了” 姐弟俩相继查出肾衰竭
2019年,8岁的(de)乐乐(lèlè)突然发烧、气喘,母亲李琴一开始以为只是普通感冒,可之后(zhīhòu)乐乐的情况变得越来越糟,他感觉气管都快被堵住了。他们去到温州市里的医院,诊断(zhěnduàn)结果如晴天霹雳:乐乐是肾衰竭。
这个来自安徽、在(zài)温州打工的家庭从未想过,平时只是比同龄人(tónglíngrén)矮小的儿子会患上这么重的病。
疾病进展很快,乐乐两次(liǎngcì)因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院的ICU,肾衰竭(shènshuāijié)很快发展成了尿毒症。
2020年底,肌酐上升到500μmol/L(儿童(értóng)的(de)正常肌酐值,在20μmol/L~50μmol/L之间)的乐乐,在医生的建议下,开始(kāishǐ)了腹膜透析。
令人始料未及的是,没过多久,乐乐的二姐嘉嘉也因(yīn)频繁头晕被查出和弟弟一样(yīyàng)的病:肾衰竭。
“我得知(dézhī)这个消息的时候,真不知道该(gāi)怎么办了,但我和丈夫只有一个念头:一定要让孩子活下去。”李琴(lǐqín)说。他们一家人仅靠(jǐnkào)丈夫在温州开铲车的收入维持生计,她不再打零工,而是专职照顾起两个孩子。
经济的拮据与心理的压力让(ràng)这个家庭陷入沉默,甚至孩子们也敏锐地察觉到了(le)异常。一次,李琴带着两个孩子复诊,在诊室与医生谈完话(huà)后,乐乐问妈妈自己怎么样了?
“医生说(shuō)好多了(le)。”李琴安慰他。没想到乐乐笑着对妈妈说:“别骗我了,我都听懂了。”
在医院进进出出,李琴也了解到只有换肾是救两个孩子最佳的方案。在病友的推荐下,2022年2月(yuè),李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病(shènzàngbìng)中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今(zhìjīn)记得(jìde):“两个孩子瘦小得不像同龄人,眼神怯生生的,几乎不笑。”
经过评估(pínggū),姐弟俩符合肾移植的条件,开始等待合适的肾源。
在等待的过程(guòchéng)中,乐乐和嘉嘉比妈妈还焦急,几乎每天都会问李琴(lǐqín):“你接到电话了吗?
“等待了两个月后(hòu),我们就接到(jiēdào)了医院的电话,乐乐匹配到了合适的肾源。”李琴说。之后的手术进行(jìnxíng)得非常顺利。换肾后,乐乐不再需要腹透,只是需要坚持吃药。
嘉嘉也(yě)在不久后等来了匹配的肾源,一颗来自无名(wúmíng)捐献者的肾脏被成功移植到她体内。
“40元一斤的坚果,我不要(búyào)吃了” 姐弟俩懂事地让妈妈心酸
手术成功只是第一步。术后抗排异(páiyì)药物的费用不小(bùxiǎo),一开始每月要上万元,加上之前跟亲朋好友借的钱,让这个家庭再度陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至(shènzhì)形成了条件反射,买东西先问价格,贵了就不买。“有一次嘉嘉(jiājiā)看到(kàndào)其他小朋友在玩蹦床也想玩,但一听要20元一次,立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。
姐弟俩还喜欢吃(chī)坚果,像夏威夷果是嘉嘉的(de)最爱,但要40元一斤,李琴还是咬咬牙,少买一点给(gěi)姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后,头摇得跟拨浪鼓似的,说:“下次不要买,我不吃了。”
即便如此,李琴仍(réng)努力想让两个孩子过得更好一些。去年,嘉嘉从其他同学口中得知温州儿童乐园很(hěn)好玩,就跟妈妈提起来。李琴知道女儿(nǚér)嘴上不说,但(dàn)心里是很想去的。她盘算了一下,三个人门票加路费等全部费用(fèiyòng)要近千元,在凑出钱后,去年“六一”,她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心,我觉得一切都值得。”
浙大一院副院长陈大进表示,自2009年(nián)开展首例儿童肾移植以来,浙大一院累计(lěijì)完成儿童肾移植142例,其中最小受体仅4岁。
浙大一院肾脏病中心是移植受者的(de)港湾,经(jīng)中国人体器官分配与共享系统(COTRS)分配,每年都有20位左右的儿童在这里接受(jiēshòu)人世间最伟大的馈赠。
浙江省人体器官获取服务管理中心(OPO)办公室负责人周育成说,器官捐献是一场生命的接力。截至(jiézhì)2024年末,中国仍(réng)有11.4万名器官衰竭患者等待移植(yízhí),其中10.5万人等待肾移植,但仅有少数幸运者能获得匹配的器官。正是那些无私的捐献者(juānxiànzhě)家庭(jiātíng),在失去亲人的悲痛中依然(yīrán)选择(xuǎnzé)“用生命延续生命”,才让包括肾移植在内的奇迹成为可能。儿童肾移植不仅让患儿重获新生、重启成长,更使家庭走出绝望、社会收获未来希望。
他也想呼吁,希望更(gèng)多人加入器官捐献志愿(zhìyuàn)登记队伍,让更多孩子和家庭重获新生。
“我会替那个小朋友好好活下去” 18岁的(de)她已开始社会实践
活动现场,18岁的(de)阳阳微笑着与孩子们互动(hùdòng)。2018年,11岁的她因肾衰竭从宁波来到浙大一院。“妈妈总偷偷哭,我就安慰她:‘我不是(búshì)还好好的吗?’”
等待肾源的(de)一个多月里,这个四川姑娘展现出(zhǎnxiànchū)超乎年龄的乐观。2019年8月3日,一颗来自13岁捐献者的肾脏成功移植到她体内。
如今,阳阳在宁波做社会实践,严格遵循医嘱作息。“我很感激那个素未谋面(sùwèimóumiàn)的小朋友,是他(她)让我能继续(jìxù)看这个世界。”
这样的感恩也深(shēn)深刻在李琴(lǐqín)一家心中:“没有捐献者家庭的无私,就没有我们的今天。”
而这份“生命的馈赠”背后是更多令人泪目的抉择。不久前,一对(yīduì)双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病离世,她(tā)的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了,但(dàn)她的肾脏能救别的孩子……”母亲含泪说道。
正是这样的选择(xuǎnzé),让小宇、乐乐、嘉嘉、阳阳们得以续写人生。
而捐献者的爱已开始延续。作为受捐者的小宇在手术前,曾跟妈妈说:“妈妈,如果这次手术台上我(wǒ)下不来,你就把我身上可以用的器官捐献给别人(biérén)。”如今,他(tā)和妈妈都已签署捐献协议。
浙大一院(yīyuàn)肾脏病中心迄今已(qìjīnyǐ)完成了上百例的(de)儿童肾移植手术。陈大进说,每一个手术的背后都是一个家庭从绝望到希望的跋涉,每一位儿童捐献者背后都是来自父母的勇气、坚韧和对这个世界的美好期盼。
当前,我国每年约有1500名儿童等待肾移植,而每一个成功案例(ànlì)背后,都是一次跨越生死的生命(shēngmìng)接力。
活动现场,孩子们还画下象征生命延续(yánxù)和循环的“生命之树”。
“所谓重生,从来不(cóngláibù)是一个人的奇迹,而是(érshì)无数人的托举。” 浙大一院副院长陈大进说。
(以上(yǐshàng)儿童和家属均为化名)






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